Redacción / Didier Madera.- Dada la presencia del nuevo coronavirus Covid-19, las personas con hemofilia tienen un mínimo riesgo de infectarse, a menos que tengan enfermedades comórbidas, afirmó la asesora de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), Berenice Sánchez.
Asimismo, descartó que ésta enfermedad sea un factor determinante para contraer el coronavirus 2 del Síndrome Respiratorio Agudo Grave (SARS-CoV-2) causante de la enfermedad Covid-19.
Sin embargo, es alto el riesgo cuando la persona enferma también tiene diabetes, VIH, o alguna enfermedad pulmonar, así como otros los males crónico degenerativos.
Recomendó a los pacientes con hemofilia, a que no modifiquen el régimen de tratamiento recomendado, ya que con la distribución garantizada del medicamento, no hay motivos para temer la escasez de dosis.
Con respecto al abasto de tratamientos en el marco del brote del Covid-19, el director general de Novo Nordisk México, Yiannis Mallis, afirmó que la empresa ha mantenido como prioridad el asegurar el suministro de medicamentos a pacientes, con la finalidad de fortalecer la atención integral de pacientes con desórdenes de coagulación sanguínea.
Durante una conferencia de prensa virtual, especialistas manifestaron que las enfermedades relacionadas con trastornos de la coagulación suelen ser mal diagnosticadas y confundidas con otros padecimientos.
En el marco de la conmemoración del Día Mundial de la Hemofilia el próximo 17 de abril, difundieron tanto las generalidades de la hemofilia y otros desórdenes de la coagulación, como la situación que actualmente viven los pacientes.
Asimismo, manifestaron que buscan hacer conciencia de la importancia de unir esfuerzos para garantizar a los pacientes una mejor calidad de vida, además de evidenciar que un diagnóstico y tratamiento oportunos contribuyen a que los pacientes vivan sin consecuencias incapacitantes.
La presidenta de la FHRM, Minerva Cruz Ramírez, destacó que en 2019 se tenían registrados alrededor de seis mil 250 personas con alguna coagulopatía en México, de los cuales alrededor de cinco mil 800 tienen hemofilia, el 80 por ciento.
“Es necesario que la sociedad y las organizaciones médicas cuenten con información adecuada que permita identificar los síntomas más relevantes, tanto de la hemofilia congénita y adquirida, como de la Trombastenia de Glanzmann y deficiencia de factor VII, para que los pacientes reciban en forma oportuna el tratamiento adecuado y evitar complicaciones en su cuadro de salud”, acotó.
Resaltó el avance en el acceso a tratamiento en forma más inclusiva, “lo cual demuestra que el trabajo realizado en conjunto con médicos, pacientes y autoridades ha dado fruto”.
Definió hemofilia como un trastorno hemorrágico causado por la deficiencia del factor VIII de la coagulación (hemofilia A), factor IX (hemofilia B), en donde se registran constantes episodios de sangrado que provocan dolor de moderado a fuerte, así como incapacidad al ocasionar daños importantes en las articulaciones.
Las hemorragias suelen ser tan severas, que en ocasiones ponen en riesgo la vida del paciente, sobre todo si se presentan en el sistema nervioso central o en la cabeza, subrayó.
La forma más frecuente de hemofilia tiene origen congénito y se estima que se presenta un caso de este tipo por cada cinco mil varones, aunque se han identificado otros padecimientos de la coagulación como la hemofilia adquirida, altamente mortal y rara, que provoca hemorragias espontáneas a pesar de no contar con antecedentes familiares; la Deficiencia Congénita de Factor VII y la Trombastenia de Glanzmann.
Impacto de Hemofilia
Remarcó que en la familia es alto el impacto de la calidad de vida de las personas que forman parte de éste núcleo de la sociedad.
En primer lugar, los pacientes tienen que enfrentar dificultades económicas, personales, familiares y sociales.
También habrán cambios de horarios así como de hábitos en el núcleo familiar, además de problemas de culpa, negación, discriminación, sobreprotección, y en ocasiones, desintegración familiar.
Por su parte, Berenice Sánchez, especialista en hematología pediátrica habló de las generalidades de la hemofilia, y resaltó la importancia que tiene que los médicos puedan identificar este padecimiento para poder ayudar a los pacientes y canalizarlos a las áreas de atención adecuadas.
Agregó que “el diagnóstico debe sospecharse en todo varón con manifestaciones hemorrágicas y alteración en sus estudios de coagulación, específicamente en lo que conocemos como tiempo de tromboplastina parcial activada o TTPa”.
